Išsėtine skleroze serganti moteris sakė, kad jai 13 metų buvo nustatyta klaidinga diagnozė, o gydytojai jai liepė „mankštintis“ arba pasigaminti „mišraus gėrimo“, kuris padėtų malšinti stiprų skausmą.
39 metų Lindsey Cohen Karp, knygų vaikams autorė iš Filadelfijos, Pensilvanijos valstijos, sakė, kad daugiau nei dešimtmetį kovoja su „sekinančiu nuovargiu, judėjimo problemomis ir skausmais“.
Galiausiai ji „negalėjo vaikščioti“, nes jos ištvermė buvo per maža, tačiau gydytojai negalėjo suprasti, kas jai negerai.
13 metų ieškojusi atsakymo, 2018-aisiais jai pagaliau buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė – liga, kai imuninė sistema suėda apsauginį nervų apvalkalą, sutrikdydama smegenų ir kūno ryšį.
Išsėtine skleroze serganti moteris teigia, kad jai 13 metų buvo nustatyta klaidinga diagnozė, o gydytojai jai liepė „mankštintis“ arba pasigaminti „mišraus gėrimo“, kad sumažintų nepakeliamą skausmą.
39 metų Lindsey Cohen Karp, knygų vaikams autorė iš Filadelfijos, Pensilvanijos valstijos, sakė, kad daugiau nei dešimtmetį kovoja su „sekinančiu nuovargiu, judėjimo problemomis ir skausmais“.
Lindsay (kuri buvo matoma kartu su savo sūnumis) galiausiai „negalėjo vaikščioti“, nes jos ištvermė buvo tokia žema, tačiau gydytojai negalėjo suprasti, kas jai negerai.
Nors ji bijojo, ką liga gali padaryti jos kūnui, Lindsey prisiminė, kad jautėsi „labai palengvėjusi“ po to, kai liko nežinoma apie tai, kas ją kankino tiek metų.
Neseniai rašiau straipsnyje, skirtame iš vidaus.
Dviejų vaikų mama sakė apsilankiusi pas kelis gydytojus, kad išsiaiškintų, kas jai negerai, ir net keliavo į kitas valstijas.
„Pakentėjau nereikalingą krūtų apžiūrą, nes gydytojas liepė“, – prisimena ji.
“[Another] Gydytojas man pasakė, kad atsakymo nėra, nes mano kūnas nuolat krenta, todėl vien būdamas ten buvo kova.
Beprasmiški pasiūlymai svyravo nuo mankštos iki psichoterapijos iki mišraus gėrimo, neva Smirnoffas su šlakeliu spanguolių sulčių galėtų neleisti mano organizmui pablogėti.
ant jos StraipsniaiJi paaiškino, kad nors „vaikščioti ir stovėti buvo sunku“, galiausiai ji išmoko „gyventi su savo nauju kūnu“.
„Turėjau nueiti nedidelį atstumą, atsisėsti ir pailsėti, o tada padaryti dar šiek tiek“, – paaiškino ji.
Man skaudėjo koją ir jaučiausi taip, tarsi baigtųsi galia, kaip mašinoje su beveik tuščiu degalų baku.
Buvau dūręs, o ji mane dūrė ir dar labiau dūrė. Nuolatinis laboratorinis darbas buvo mano nauja norma.
Kažkur mano pavargusio proto gelmėse balsas liepė gyventi toliau. Dalis vilties patikino mane, kad mano tęstiniai medicininiai tyrimai galiausiai paskatins diagnozę.
Tada po 13 metų viskas pasikeitė, kai gydytojas padarė MRT ir pastebėjo „baltas dėmes“ jos smegenų vaizde.
„Tai yra demielinizacijos sritys“, – prisiminė ji savo straipsnyje „Insider“. Stuburo skystis parodė uždegimą. Tai, ką mes čia susiduriame su išsėtine skleroze.
13 metų praleidusi ieškodama atsakymo, 2018 metais jai pagaliau buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.
Lindsey (kuri buvo matoma su savo vyru ir vaikais) prisiminė, kad jautė „didelį palengvėjimą“ po to, kai buvo nežinioje apie tai, kas vyko tiek metų.
Lindsey pradėjo vartoti vaistus nuo šios būklės, kurie padėjo jos kūnui grįžti į „buvo anksčiau“. Vis dar išgyvendama susierzinimo priepuolius, ji sakė, kad „pagaliau vėl atpažino save“.
Ji sakė, kad jo „žodžiai pripildė jos smegenis“ jautėsi kaip „gaivaus gėrimo karbonatai, išnykę jos galvoje ir užgniaužę mintis“.
‘Tai buvo gera diena. Atsakymas reiškia gydymą, ir aš jo nusipelniau labiau nei bet kas kitas.
Dabar rašytoja (kuri matoma kaip vaikas su mama) sakė galvojanti apie gydytoją, kuris pagaliau jai nustatė diagnozę „kasdien“, paaiškindama, kad tai vienintelė priežastis, kodėl jos „gyvenimas tęsiasi“ ir kad du jos sūnūs. ‘turėti „mamą”.
Kalbėkite pabrėžtinai, tarsi 13 metų, kai jums nebuvo diagnozuoti tokie simptomai kaip alinantis nuovargis, judėjimo problemos ir skausmas, būtų tiesiog didžiulis nesusipratimas.
„Idėja, kad paprastas testas suteiks atsakymą, kurio man trūko 13 metų, atrodė kaip svajonė.
Lindsey pradėjo vartoti vaistus nuo šios būklės, kurie padėjo jos kūnui grįžti į „buvo anksčiau“. Kol ji vis dar turėjo paūmėjimų, ji sakė, kad „pagaliau vėl atpažino save“.
Dabar rašytoja sakė galvojanti apie gydytoją, kuris pagaliau jai nustatė diagnozę, „kasdien“, paaiškindama, kad tik dėl to jos „gyvenimas tęsiasi“ ir kad jos du sūnūs „turi mamą“.
Galvoju apie tai kiekvieną dieną. Prisimenu jo gerą prigimtį ir gebėjimą mąstyti už langelio ribų.
„Pripažįstu, kad esu dėkingas už tai, kad visata mane sujungė su juo ir leido jam vadovauti mano kelionės su IS pradžioje.
Be jo tikrai vis tiek būčiau nediagnozuota, negalėčiau vaikščioti ir neturėčiau ištvermės. Be jo mano vaikai neturėtų mamos.
Nedaug žmonių gali pasakyti, kad jų gyvenimas egzistuoja dėl vieno gero žmogaus. Aš galiu. Niekada to nepamiršiu.
Dabar ji rašo atsiminimus, kuriuose išsamiai aprašo savo patirtį, ir dažnai savo tinklaraštyje pasakoja apie gyvenimą su IS.
Savo tinklaraštyje ji papasakojo apie savo negalėjimą su vaikais dalyvauti tam tikroje fizinėje veikloje
Ji sakė, kad nors „negali dalyvauti kiekvienoje šeimos veikloje“, ji „rado veiklos, atitinkančios jos gebėjimų lygį“.
„Visada bus dienų, kurias praleisiu nuošalyje“, – rašė ji. „Tačiau aš tikiuosi, kad laikai, kai aš būsiu, laimingai ir galingai stovės jų minčių priešakyje.
Viename įraše ji papasakojo apie nesugebėjimą su vaikais dalyvauti fizinėje veikloje.
„Negaliu dalyvauti kiekvienoje šeimos veikloje“, – sakė ji. „Tiesa ta, kad mano vaikai prisimins įvykius be manęs, ir nors man palengvėja, kad jie gali išgyventi tokius išgyvenimus su mano vyru, dalis manęs sielvartauja dėl prisiminimų, kurių dalimi aš niekada nebūsiu.
Nors yra dalykų, kurių ji negali daryti, pavyzdžiui, vaikščioti pėsčiomis, ji sakė, kad „rado veiklos, atitinkančios jos gebėjimų lygį“, pavyzdžiui, pasivažinėti dviračiu.
„Kai važiuoju dviračiu, jaučiu, kad mano kūne nėra ligų“, – tęsė ji.
Silpnumas, kurį jaučiu vaikščiodamas, išnyksta, kai aš pedalu į priekį. Kai vėjas mane pučia ir mano vaikai šalia, dabar formuojame šeimos prisiminimus, kurių jis niekada nepamirš. Laimei, aš esu šių prisiminimų dalis.
Visada bus dienų, kurias praleisiu nuošalyje. Mano vaikai prisimins, kad aš negaliu karts nuo karto dalyvauti svarbiuose etapuose ar nuotykiuose.
Bet tikiuosi, kad laikai, kai aš ten būsiu laimingas ir tvirtas, bus jų mintyse priešakyje.
Gyvenimas su IS kartais reiškia, kad mano vaikų gyvenime praleisiu nuostabias dienas, tačiau tai taip pat reiškia, kad laikas, kai esu, yra daug prasmingesnis. Dėl to visa tai verta.
„Analitikas. Kūrėjas. Zombių fanatikas. Aistringas kelionių narkomanas. Popkultūros ekspertas. Alkoholio gerbėjas”.
