Kai man buvo šešeri, klasėje sugėdinau berniuką, pakėliau ranką ir pasakiau mokytojui, kad jis šlapinsis. Dvi eilės sėdėjo už manęs, bet aš smirdau.

Jis buvo toks nusiminęs, kad mano močiutė buvo iškviesta į mokyklą. Kai grįžome namo, ji perspėjo: „Daugiau nenaudokite savo uoslės“. Ji paaiškino, kad aš, kaip ir ji, kenčiu nuo paveldimo hiperosmoliškumo – padidėjusio genetinio polinkio aptikti kvapus, o tai reiškia, kad užuodžiu super kvapą.

Kai kiti naudojasi regėjimu, aš naudoju uoslę. Nuo dezinfekavimo priemonių mane pykina, o kvepalai mane užvaldo. Padėdavau po nosimi šiek tiek levandų balzamo, kad padėtų nugalėti blogus kvapus.

Būdama šešiolikos sutikau savo vyrą Lesą. Abu dirbome medicinos profesijose – konsultante anesteziologe, aš – slaugytoja. Susituokėme, persikėlėme į Jorkšyrą, vėliau – į Didįjį Mančesterį, susilaukėme trijų sūnų.

Karjeros pradžioje dirbdamas pamainoje ligoninėje prisimenu, kad mane nustebino paciento kvapas. Vėliau sužinojau, kad ji serga cukriniu diabetu, o kvapas, kurį užuodžiau, buvo didelis ketonų kiekis – kepenyse gaminama cheminė medžiaga, kuri kaupiasi sergant diabetu. Ligų uostymas pacientams tapo įprastas dėsningumas, bet žinojau, kad gydytojai nepriims mano diagnozės, todėl tylėjau.

1982 m., prieš pat Leso 32-ąjį gimtadienį, pastebėjau ant jo drėgną muskuso kvapą – jis žinojo, kad jo uoslė yra sustiprėjusi. Pagalvojau, kad tai gali būti neapdorotas oras operacinėse, kuriose jis dirbo, ir liepiau jam daugiau nusiprausti. Tai sukėlė ginčų.

Po dvylikos metų, 1994 m., jam buvo diagnozuota Parkinsono liga. Žala buvo nepataisoma, kol ištvėrėme įprastą lėtą diagnozės kelionę. Mus tuoj pat užklupo kvapas, bet tik paskutiniais jo gyvenimo mėnesiais, po daugiau nei 20 metų, sužinojome, kad galiu jį aptikti ir kituose. Tuo metu mes gyvenome Perte, Škotijoje, ir nuėjome pas vietinį Parkinsono liga Jungtinėje Karalystėje paramos grupe. Mano smakras atšoko – iškilo, kai užklupo stiprūs kvapai. Tai buvo didžiulis. Per vakarienę pasakiau Lesui: „Šie žmonės kvepia taip pat kaip tu“.

Jautėme atsakomybę ką nors padaryti. Dalyvavome profesoriaus paskaitoje Tilo KunathRegeneracinis neurologas. Aš jo paklausiau: „Kodėl nepanaudojus Parkinsono ligos kvapo ankstyvai diagnostikai? Jis neturėjo atsakymo ir paliko mus nusivylęs, bet nebuvo tikras, kad tai dar ne pabaiga.

Po keturių mėnesių į mūsų namus paskambino profesorius Kunatas. Jis mane surado po to, kai perdavė mano užklausą tyrėjui, kuris jam pasakė: „Tu turi susirasti tą moterį“. Pradėjome dirbti kaip komanda, norėdami įrodyti mano teoriją.

Aš ir aš turėtume džiaugtis išėjimu į pensiją, bet Parkinsono liga apiplėšė mūsų gyvenimą. Esame pasiryžę, kad kiti taip pat nenukentės. Kai Leigh mirė 2015 m. birželį, jis privertė mane pažadėti, kad toliau dirbsiu. Laiką leisdavau laboratorijose, kvepėdamas marškinėlius ir tepinėlius nuo riebalų – mūsų visų gaminamo odos aliejaus, kuris keičiasi prasidėjus Parkinsono ligai. Ar žmogus sirgo šia liga, galėjau nustatyti 95% tikslumu. Buvau nustebęs.

Šių metų rugsėjį mūsų tyrimų grupė Mančesterio universitete įrašo įsilaužimasTrijų minučių testas, kuriuo galima aptikti ligą vatos tamponu perdėjus kam nors ant kaklo. Jaučiausi labai sujaudinta. Esame vienu žingsniu arčiau ankstyvos diagnostikos ir gydymo.

Išgarsėjau kaip „Moteris, kuri gali užuosti Parkinsono ligą“ ir skaičiau paskaitas apie savo darbą. Dirbu su žmonėmis Kalifornijoje, atrandu krabus, o Tanzanijoje – nustatydamas tuberkuliozės kvapą. Kvapas yra nuvertinimo jausmas. Mes priimame viskį ar aromaterapiją, bet ne medicininę. Kartą profesorius man pasakė: „Ar tu supranti, kad esi arčiau šuns nei žmogus? Priėmiau tai kaip komplimentą.

Aš esu visų gynėjas Pasaulinis Parkinsono ligos aljansas Ir PD AvengersPasaulinė koalicija ligai užbaigti. Būdamas 72 metų niekada neįsivaizdavau, kad tai bus mano gyvenimo darbas. Nuolat galvoju apie tai, kaip jis mane prarado, bet taip pat per pastarąsias šešias savaites, kurias praleidome kartu, pajudėjome jo palikimą.

Kaip pasakojo Deborah Linton. Šio straipsnio komentarai pateikiami iš anksto, kad būtų užtikrinta, jog diskusija tęstųsi apie straipsnyje iškeltas temas. Atminkite, kad komentarai svetainėje gali šiek tiek užtrukti.

Ar turite patirties pasidalinti? El. paštu [email protected]